Η άποψη και οι παρατηρήσεις της ειδικού Μαρίας Κλέσιορα ψυχολόγος του ΚΔΑΠ ΜΕΑ του Δήμου Καρπενησίου
Μιλώ στο παιδί μου για την Αναπηρία…
Σύμφωνα με έρευνες, τα παιδιά ήδη από την ηλικία των 2 ετών μπορούν να αναγνωρίσουν τις διαφορές στο φύλο, στην εθνικότητα και στη σωματική διάπλαση (Fiske 2004) . Σε αυτήν την ηλικία τα παιδιά αντιμετωπίζουν καταστάσεις, με τις οποίες δεν είναι εξοικειωμένα, μιμούμενα τις συναισθηματικές και συμπεριφορικές αντιδράσεις των σημαντικών για αυτά ενηλίκων (γονείς, αδέρφια, εκπαιδευτικοί κ.α.). Λειτουργούν δηλαδή σαν δέκτες των λεκτικών και μη λεκτικών μηνυμάτων που εκπέμπουν οι ενήλικοι για θέματα όπως η διαφορετικότητα, η αναπηρία κ.α..
Πολλοί ενήλικες προτιμούν να πιστεύουν ότι τα μικρά παιδιά δεν μπορούν να αντιληφθούν την έννοια της αναπηρίας. Αυτό ίσως να οφείλεται στο γεγονός ότι και αυτοί οι ίδιοι έχουν προκαταλήψεις τις οποίες δεν θέλουν να παραδεχτούν, και στην προσπάθεια τους να τις κρύψουν, αγνοούν τη φυσική περιέργεια των παιδιών αποφεύγοντας να τους δώσουν τις πληροφορίες που τους χρειάζονται. Ακόμα, πολλοί γονείς πιστεύουν ότι η καταπολέμηση των προκαταλήψεων μπορεί να γίνει υποστηρίζοντας ότι «όλοι οι άνθρωποι είμαστε ίδιοι». Με αυτή τη στάση όμως υποτιμούμε και αγνοούμε την πραγματικότητα, αντί να διδάξουμε στα παιδιά ότι η αναπηρία και γενικά η διαφορετικότητα είναι ένα κομμάτι της κοινωνίας το οποίο μπορεί να βοηθήσει και στην ευημερία της.
Κανένα παιδί δεν είναι ίδιο με κάποιο άλλο, το ίδιο ισχύει και για τους γονείς και για τα άτομα με αναπηρία. Τα παιδιά μπορούν να έρθουν αντιμέτωπα με πολύ διαφορετικούς τύπους αναπηρίας, να αντιλαμβάνονται τις καταστάσεις με πολύ διαφορετικό τρόπο ( εξαρτάται από την ηλικία του παιδιού, τη νοητική του ανάπτυξη, τις εμπειρίες του κ.α.) και κατά συνέπεια να εκφράσουν πολλές και διαφορετικές απορίες. Επομένως δεν υπάρχει ένας συγκεκριμένος τρόπος με τον οποίο ο γονιός να μπορεί να χειριστεί τις απορίες του παιδιού σχετικά με την αναπηρία. Ο κάθε γονιός, γνωρίζοντας το παιδί του, τις γνώσεις του, τις εμπειρίες του, τις συναισθηματικές του αντιδράσεις και γενικότερα το χαρακτήρα του θα ανταποκριθεί στο δύσκολο ρόλο να απαντήσει στις ερωτήσεις του παιδιού του. Μια βοήθεια που μπορεί να δοθεί στο γονιό είναι κάποιες πληροφορίες για μερικές σημαντικές έννοιες που σχετίζονται με την αναπηρία.
ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Ο ορισμός ή καλύτερα η περιγραφή του φαινομένου της αναπηρίας συχνά προκαλεί σύγχυση από τη διαφορετική χρήση ορολογιών. Με βάση τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) η αναπηρία αποτελείται από τρία ξεχωριστά, αλλά αλληλοσυνδεόμενα μέρη, τα οποία ορίζονται ως εξής:
- Βλάβη (impairment) = οποιαδήποτε απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας.
- Μειονεξία (disability) = Οποιοσδήποτε περιορισμός ή έλλειψη (που προκύπτει από μια βλάβη) στην ικανότητα ενός ατόμου να εκτελέσει μια δραστηριότητα κατά τον τρόπο ή μέσα στο φάσμα δραστηριοτήτων που θεωρείται ομαλό για ένα ανθρώπινο ον.
- Αναπηρία (handicap) = Ένα μειονέκτημα για ένα δεδομένο άτομο, που προκύπτει από μια βλάβη ή μειονεξία , που περιορίζει ή εμποδίζει την εκπλήρωση ενός ρόλου που είναι ομαλός (ανάλογα με την ηλικία, το φύλο και κοινωνικούς και πολιτιστικούς παράγοντες) για το άτομο αυτό.Οι παραπάνω ορισμοί είναι πολύ πιθανό να μην γίνονται εύκολα κατανοητοί από τα παιδιά, επομένως θα χρειαστεί να τους απλοποιήσουμε. Μπορούμε λοιπόν να πούμε ότι όταν λέμε ότι ένα άτομο έχει κάποια αναπηρία εννοούμε ότι δυσκολεύεται να κάνει κάτι συγκεκριμένο όπως παραδείγματος χάριν να περπατήσει, να δει, να μιλήσει, να καταλαβαίνει κάποιες έννοιες κ.α.. Για να δώσουμε στο παιδί να καταλάβει τι είναι η αναπηρία μπορούμε να του θυμίσουμε περιστατικά κατά τα οποία το ίδιο αντιμετώπισε δυσκολίες π.χ. όταν χτύπησε το χέρι ή το πόδι του και είχε δυσκολία στην κίνηση ή όταν είχε πυρετό και δυσκολευόταν να συγκεντρωθεί και να καταλάβει κάτι που του έλεγαν.Αυτό που πρέπει να ξεκαθαριστεί στο παιδί είναι ότι μια αναπηρία δεν χαρακτηρίζει το άτομο στο σύνολο του. Ένα άτομο που δεν μπορεί να καταλάβει κάποιες έννοιες μπορεί να κάνει σωστά καθημερινές εργασίες όπως να πλύνει τα πιάτα και να ποτίσει τα λουλούδια. Κάποιος ο οποίος δεν μπορεί να περπατήσει μπορεί να εργαστεί κανονικά σε μια δουλειά γραφείου. Δεν πρέπει λοιπόν να εστιάζουμε τη προσοχή μας μόνο σε αυτά που δεν μπορεί να κάνει κάποιος αλλά και σε αυτά που μπορεί να καταφέρει.
Η αναπηρία δεν είναι ασθένεια και δεν είναι κάτι κολλητικό!!!
ΟΙ ΑΙΤΙΕΣ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ
Η απάντηση στην ερώτηση «γιατί ένα άτομο έχει κάποια αναπηρία» είναι πολύ δύσκολη. Καταρχήν η αναπηρία μπορεί να οφείλεται σε αιτίες που δεν γνωρίζουμε. Σε αυτή την περίπτωση θα πρέπει να παραδεχτούμε την άγνοια μας. Ακόμη και ένας γονιός δεν ξέρει τα πάντα!!! Οι αιτίες της αναπηρίας μπορεί να είναι γενετικές π.χ. έλλειψη χρωμοσωμάτων ή/ και περιβαλλοντικές π.χ. τραυματισμός. Οι περιβαλλοντικές αιτίες είναι πιο εύκολα αντιληπτές από τα παιδιά καθώς μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε παραδείγματα από την εμπειρία του παιδιού. Γενικά καλό είναι να χρησιμοποιήσουμε απλά παραδείγματα για δύσκολες έννοιες. Μπορούμε παραδείγματος χάριν να πούμε ότι το σώμα μας είναι σαν ένα τεράστιο και πολύπλοκο πάζλ όπου κάθε κομμάτι ξέρει τη θέση του και τι πρέπει να κάνει. Είναι όμως φορές που μπορεί κάτι να συμβεί και τα κομμάτια δεν ταιριάζουν μεταξύ τους, μερικά μπορεί να έχουν χαθεί και άλλα να έχουν χαλάσει. Αυτό κάνει έναν άνθρωπο να δυσκολεύεται να κάνει κάποια πράγματα.
ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ
Η ποικιλία είναι ένα χαρακτηριστικό του κόσμου που μας περιβάλλει. Μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί, με απλά παραδείγματα, να καταλάβει ότι οι διαφορές είναι ένα μέρος της καθημερινής μας ζωής. Υπάρχου παντού γύρω μας άνθρωποι που διαφέρουν από εμάς. Διαφέρουμε π.χ. ως προς τη γλώσσα, το χρώμα του δέρματος, αυτά που μπορούμε να κάνουμε και αυτά που δεν μπορούμε να κάνουμε. Κανένας από τους φίλους του παιδιού δεν είναι απολύτως όμοιος με τους άλλους ούτε με αυτό το ίδιο, όμως συνεργάζεται μαζί τους και απολαμβάνει την παρέα τους. Οι διαφορές δεν μας κάνουν ούτε καλύτερους ούτε χειρότερους! Όλοι μας έχουμε ικανότητες και αδυναμίες και γι’ αυτό το λόγο θα πρέπει να σεβόμαστε τις διαφορές άλλα και να μην παραβλέπουμε τις ομοιότητες. Μπορούμε να ζητήσουμε από το παιδί να σκεφτεί πράγματα που δεν μπορεί να κάνει ούτως ώστε να αντιληφτεί ότι και το ίδιο έχει κάποιες αδυναμίες. Επίσης μπορούμε να βοηθήσουμε το παιδί να καταλάβει ότι δεν είναι τελείως διαφορετικό από ένα άτομο με αναπηρία ζητώντας του να εντοπίσει τα κοινά στοιχεία που υπάρχουν μεταξύ τους π.χ. στις καθημερινές δραστηριότητες, στα παιχνίδια, στη διασκέδαση (βόλτες, μουσική, τηλεοπτικά προγράμματα κ.α.).
ΑΠΟΔΟΧΗ ΚΑΙ ΣΕΒΑΣΜΟΣ
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν απορροφούν περισσότερες πληροφορίες και συνειδητοποιούν ότι οι άνθρωποι μπορούν να αντιλαμβάνονται και να αντιδρούν διαφορετικά σε μια κατάσταση. Αυτήν ακριβώς η ικανότητα των παιδιών να μπορούν να μπουν στη θέση των άλλων τους δίνει την δυνατότητα να κατανοήσουν και να αποδεχτούν την έννοια της αναπηρίας. Ο γονιός μπορεί να ζητήσει από το παιδί να χρησιμοποιήσει τη φαντασία του για να μπει στη θέση ενός ατόμου με αναπηρία και να περιγράψει τα συναισθήματα και τις σκέψεις του. Επίσης εξηγήστε στο παιδί τις συνέπειες της συμπεριφοράς του απέναντι στους άλλους π.χ. βάλτε το να αναλογιστεί πόσο μπορεί να πληγωθεί ένα άτομο με αναπηρία από μια άσχημη συμπεριφορά του παιδιού. Το να σεβόμαστε τους άλλους σημαίνει να δεχόμαστε ότι είναι διαφορετικοί από εμάς χωρίς όμως αυτό να μειώνει την αξία τους.
ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ
Τα συναισθήματα είναι αναπόσπαστο μέρος της ανθρώπινης φύσης και μπορούν να επηρεάσουν τη σκέψη μας, τη συμπεριφορά μας και κατ’ επέκταση τις σχέσεις μας με τους άλλους. Ένα παιδί μπορεί να νιώσει πολλά συναισθήματα για ένα άτομο με αναπηρία. Ο γονιός θα πρέπει να βοηθήσει το παιδί να αναγνωρίσει και να εκφράσει τα συναισθήματα του. Μέσα από τη συζήτηση το παιδί θα καταλάβει γιατί νιώθει έτσι όπως νιώθει και πως μπορεί να ρυθμίσει και να εκφράσει καλύτερα τα συναισθήματα του, ούτως ώστε να έχει μια καλύτερη επικοινωνία με τους γύρω του. Είναι σημαντικό να εξηγήσουμε στο παιδί ότι είναι φυσιολογικό να νιώθει για ένα άτομο με αναπηρία ανάμεικτα συναισθήματα όπως αμηχανία (γιατί έχει απέναντι του ένα άτομο που είναι ή συμπεριφέρεται κάπως “παράξενα” και ασυνήθιστα), συμπάθεια – λύπη (γιατί στεναχωριέται που το άτομο με αναπηρία αντιμετωπίζει δυσκολίες), θυμό – εκνευρισμό (γιατί το άτομο με αναπηρία δεν μπορεί να εκτελέσει κάποιες ενέργειες τόσο σωστά και τόσο γρήγορα όσο θα ήθελε το παιδί π.χ. όταν συνεργάζονται σε ένα παιχνίδι). Αυτά είναι μερικά από τα συναισθήματα που μπορεί να νιώσει το παιδί και πιθανόν να του προκαλέσουν σύγχυση και αναστάτωση. Με την αναγνώριση των συναισθημάτων του το παιδί θα εξοικειωθεί με αυτά και θα μάθει να τα εκδηλώνει μέσα από μια στάση σεβασμού και υπομονής για τα άτομα με αναπηρία.
ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΩΣ ΠΡΟΤΥΠΟ
Οι στάσεις που υιοθετούν τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και το σχολικό περιβάλλον παίζουν ρόλο στη μετάδοση στάσεων και στερεοτύπων στα παιδιά. Στερεότυπο είναι μια γενικευμένη εικόνα ενός άτομου ή μιας κοινωνικής ομάδας χωρίς να αναγνωρίζονται οι ατομικές διαφορές των μελών της. Η μετάδοση των στερεοτύπων δεν γίνεται μόνο άμεσα αλλά και έμμεσα. Παρόλο που κάποιος γονιός μπορεί να καταδικάζει τις μεροληπτικές συμπεριφορές απέναντι στα άτομα με αναπηρία, μια δική του στάση αμηχανίας ή φόβου μπροστά σε ένα άτομο με αναπηρία θα μεταδώσει την ίδια στάση στο παιδί του. Το πρώτο βήμα λοιπόν για την εξάλειψη των προκαταλήψεων και την αποτελεσματική βοήθεια στη σωστή ανάπτυξη των παιδιών είναι να αναγνωρίσουμε τις δικές μας προκαταλήψεις και να υιοθετήσουμε μια υποδειγματική στάση σεβασμού απέναντι στην αναπηρία, μια στάση που θα λειτουργήσει σαν πρότυπο για τη μελλοντική συμπεριφορά των παιδιών.
ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΓΙΑ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΜΕ ΣΕΒΑΣΜΟ ΜΕ ΑΜΕΑ
( Haller, Dorries & Rahn, 2006)
Αποφύγετε εκφράσεις όπως «με σωματικά προβλήματα», «με ειδικές ανάγκες», «με ειδικές ικανότητες» και άλλα. Πολλές ομάδες ατόμων με αναπηρία αντιτίθενται στη χρήση τέτοιων εκφράσεων επειδή δείχνουν συγκατάβαση και στηρίζουν την τάση της κοινωνίας να μη συζητείται το θέμα της αναπηρίας με ένα ευθύ και απροκάλυπτο τρόπο, κάτι που ωθεί προς την κατεύθυνση να εξαφανίσουμε τα δυσάρεστα και να προσποιούμαστε ότι δεν υπάρχου.
- Μην κάνετε συναισθηματικά χρωματισμένες ή πομπώδεις δηλώσεις όπως «βασανίζεται από», «υποφέρει από». Το ίδιο ισχύει και για τα άτομα που χρησιμοποιούν αναπηρικό καροτσάκι. Δεν είναι καθηλωμένα στο καροτσάκι. Το αναπηρικό καροτσάκι προσφέρει στο ανάπηρο άτομο ελευθερία κινήσεων.
- Δεν χρειάζεται να αποφεύγετε να αναφέρεστε στην αναπηρία του ατόμου. Είναι όμως σημαντικό να συζητάτε για αυτή με διακριτικότητα και μόνο όταν σχετίζεται με την περίσταση.
- Προσφέρετε βοήθεια εάν σας ζητηθεί, αλλά μην επιμείνετε.
- Δώστε έμφαση στις ικανότητες των ατόμων και όχι στις αναπηρίες τους.
- Πληροφορηθείτε τους ειδικούς περιορισμούς που υπάρχουν λόγω της αναπηρίας, αλλά μην γίνεστε υπερπροστατευτικοί.
- Να γνωρίζετε ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε κτήρια και υπηρεσίες.
- Προσπαθήστε να κατανοήσετε τα ζητήματα που προσβάλουν τα άτομα με αναπηρία.Φυσικά ο γονιός μπορεί να βοηθηθεί και από την παιδική λογοτεχνία καθώς έργα με θετικά πρότυπα ηρώων μιλούν άμεσα στο παιδί χωρίς να το καθοδηγούν σκόπιμα. Ο γονιός μπορεί να προτείνει ένα βιβλίο σχετικό με την αναπηρία στο παιδί του ή ακόμη και να το διαβάσουν μαζί, παίρνοντας έτσι ερεθίσματα για μια συζήτηση πάνω σε αυτό το θέμα.Στην ηλεκτρονική διεύθυνση www.disabled.gr υπάρχει ένας πλήρης κατάλογος που συνέταξε η συγγραφέας παιδικών βίβλων κα. Λίλα Πατρόκλου σε συνεργασία με νηπιαγωγούς, δασκάλους, βιβλιοθηκονόμους Δημοτικών Βιβλιοθηκών και υπαλλήλους βιβλιοπωλείων, με παιδικά και εφηβικά βιβλία που αναφέρονται άμεσα ή έμμεσα στην αναπηρία, ο οποίος και εμπλουτίζεται συνεχώς με τις καταχωρίσεις όλων των νέων εκδόσεων.
Οι προκαταλήψεις, οι διακρίσεις και τα στερεότυπα που υπάρχουν για την αναπηρία έχουν πολλές αρνητικές συνέπειες. Αφ’ ενός οδηγούν στην απομόνωση και τον κοινωνικό αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία καθώς παρεμποδίζουν την κοινωνική επαφή και τη συνεργασία με άλλα άτομα. Λόγω του κοινωνικού αποκλεισμού τα ανάπηρα άτομα στερούνται των ευκαιριών για καλύτερη εκπαίδευση, εργασία και υγεία. Συναισθήματα όπως η περιφρόνηση, η εχθρότητα και η αδιαφορία επηρεάζουν όχι μόνο το ανάπηρο άτομο αλλά και την οικογένεια του. Αφ’ ετέρου και τα άτομα χωρίς αναπηρία υφίστανται αρνητικές συνέπειες από τις προκαταλήψεις απέναντι στην αναπηρία. Η υιοθέτηση μιας αρνητικής στάσης εμποδίζει το άτομο από το να αλληλεπιδρά με διαφορετικούς ανθρώπους, να αποκτά περισσότερες εμπειρίες ζωής και να γευτεί τα συναισθήματα και την ευαισθησία που θα τους πρόσφερε η επαφή με ένα άτομο με αναπηρία. Ο ρόλος λοιπόν των γονιών στη σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των παιδιών για σημαντικά κοινωνικά και ανθρωπιστικά θέματα όπως η αναπηρία είναι πολύ σημαντικός καθώς αυτοί διαμορφώνουν τους πολίτες του μέλλοντος.
Μαρία Κλέσιορα, Ψυχολόγος
